“Wij hadden ook nog nooit van endometriose gehoord, totdat de pijn van Ellen ondragelijk werd en we op zoek moesten naar antwoorden”, zo begint de documentaire MyEndo van Ellen Andries en haar partner en documentairemaker Thomas Maddens, over de chronische ziekte, en hun strijd hiertegen. De documentaire kwam uit in 2020.
Rond deze tijd spraken we Ellen over de ‘vergeten ziekte’ endometriose. ‘Vergeten’ omdat het weinig bekend is en er ook weinig over gekend is. Omdat het weinig serieus genomen wordt en het zich in een taboesfeer van het vrouwelijke bevindt, namelijk: de menstruatie.
Endometriose, de ‘vergeten ziekte’
Maar eigenlijk is endometriose niet ‘vergeten’, maar eerder ongehoord, nooit geweten, stilte. Gynaecologie bevindt zich in een sfeer waar niemand over praat. Zo wordt er weinig onderzoek naar endometriose gedaan, herkennen doktoren de symptomen niet, of wimpelen zij hevige menstruatiepijn af als iets dat nou eenmaal ‘bij vrouw zijn hoort’. En zo vertraagt de weg naar de endometriose-diagnose: gemiddeld duurt het zeven jaar voordat iemand de juiste diagnose krijgt.
Nu, vier jaar later, spreken we Ellen weer. De documentaire blijkt het nog steeds goed te doen, wat ze niet had verwacht: “Ik dacht dat er wel sneller meer informatie zou zijn, dat er al eerder een ander soort documentaire zou komen, met meer uitbreiding. Maar dat was niet het geval.”
“Ik krijg er nog regelmatig reacties op, zoals ‘dank u, om deze documentaire te maken’, en dan stellen ze meteen extra vragen, bijvoorbeeld over waar ze terecht kunnen voor goede hulp.”
Is er dan na vier jaar niks veranderd? Ik ga opnieuw in gesprek met Ellen en Thomas. Samen met de patiëntenvereniging zijn zij de afgelope periode vaak om feedback gevraagd en hebben zij onlangs constructieve gesprekken gevoerd met de minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, om de erkenning, herkenning en behandeling van de ziekte te verbeteren en een nieuw zorgbeleid te ontwikkelen. Is er al verandering in zicht?
Wat is Endometriose?
“Op basis van alles dat ik als arts weet over endometriose, denk ik dat het voor ons vrouwen echt de vijand is”, zegt endometriosespecialiste Christel Meuleman in de documentaire.
Bij endometriose wordt weefsel dat lijkt op het bekledende weefsel van de baarmoeder, het endometrium, buiten de baarmoeder aangetroffen, wat leidt tot chronische ontsteking. Als de ziekte niet adequaat behandeld wordt, kan deze zich uitbreiden naar andere organen, en kan het zelfs leiden tot onvruchtbaarheid.
Vanwege het feit dat endometriose niet altijd door artsen wordt herkend, blijven veel vrouwen onnodig lang met klachten rondlopen. Hierdoor ervaren patiënten vaak jarenlang intense pijn, voordat ze de juiste diagnose krijgen.
Patiënten ervaren vaak jarenlang intense pijn voordat ze de juiste diagnose krijgen
“In de literatuur wordt geschat dat 10 procent van de vrouwen endometriose heeft”, legt professor Meuleman uit, “maar ik denk echt dat dit een onderschatting is. Naar mijn mening heeft ongeveer één derde van alle vrouwen endometriose.”
Ondanks dat er zo veel vrouwen aan de ziekte lijden, is endometriose nog steeds vrijwel onbekend, zowel bij zorgverleners als bij de bredere bevolking, zo schrijft het instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen, een onafhankelijke federale overheidsinstelling, in een adviesrapport uit 2022.
Hoe is het mogelijk dat endometriose, de ‘vergeten ziekte’, niet alleen ‘vergeten’, maar ‘nooit geweten’ is?
Niet vergeten, maar nooit besproken
Het rapport van het instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen wijst allereerst op het stigma op menstruatie, wat er voor zorgt dat er niet makkelijk over gepraat wordt.
“Er heersen rond gynaecologie, rond seksualiteit en rond het vrouwelijk voortplantingssysteem zoveel hysterische verhalen, dat vrouwen met hun problemathiek onder de oppervlakte blijven en hier niet mee naar buiten komen”, zegt ook professor Meulenman in de documentaire. “Heb je rugproblemen, hartproplemen of whatever, dat kan iedereen plaatsen. Maar gynaecologie zit in een sfeer waar niemand eigenlijk graag over praat.”
“Gynaecologie zit in een sfeer waar niemand eigenlijk graag over praat”
Zo vertelt Ellen in ons eerste interview dat ze, toen ze veertien jaar was en net haar regels had, al 6 pijnstillers per dag slikte. “Niemand stond erbij stil dat het eigenlijk raar was dat dat nodig was. Ik ook niet.’’
Hierbij benadrukt het rapport dat het stigma de drempel verhoogt voor patiënten om met hun klachten naar een arts te gaan. Het is deze stilte rondom menstruatie dat kan leiden tot de eerste vertraging bij het stellen van een juiste diagnose.
Deze pijn hoort nou eenmaal bij ‘vrouw zijn’
“Daarnaast worden niet alle mensen die deze symptomen ervaren serieus genomen door hun arts”, vervolgt het rapport. “De pijn wordt afgedaan als iets normaals, wat bij menstruatie en het ‘vrouw-zijn’ hoort.”
Meulenman betreurt het dat artsen vaak tegen jonge meisjes of vrouwen met menstruatiepijn zeggen dat de pijn ‘normaal is’. “Nee, dat is niet normaal! Elke vrouw voelt haar regels passeren, maar het is niet de bedoeling dat u drie dagen lang in uw bed steekt”, zegt ze in de documentaire.
Professor Meulenman, MyEndo.
Vrouwen die de stap naar de dokter hebben gemaakt, worden dus vaak teruggestuurd. En zo wordt de endometriose-diagnose nog even uitgesteld.
Weinig onderzoek
Volgens het rapport wordt de vertraging in het stellen van een juiste diagnose mede veroorzaakt doordat er weinig bekend is over de ziekte zelf. Er ontbreekt kennis over de oorzaken van endometriose, hoe het te genezen is en hoe de symptomen effectief behandeld kunnen worden, wat deels toe te schrijven is aan “een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte”.
“Het gaat ook over de historische gegroeide genderongelijkheid in medisch onderzoek”
Het rapport benadrukt dat, hoewel er momenteel wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt, er niet genoeg fondsen beschikbaar worden gesteld voor grootschalig onderzoek. Als oorzaak van dit gebrek wordt, naast het taboe op menstruatie, ook de “historisch gegroeide genderongelijkheid in medisch onderzoek” genoemd.
De vertraging
Zo kon het zeven jaar en vier gynaecologen duren, voordat Ellen de juiste diagnose kreeg, vertelt ze in 2020. “Pas de derde gynaecoloog waar ik bij langs ging, had het gevonden. De cysten waren intussen zodanig groot dat hij het kon voelen met zijn vingers. Hij zei tegen mij: ‘Je hebt endometriose, maar zoek het eens op op internet en kom dan een keer terug’. Absurd. Ik had onder andere endometriose aan mijn darmen, tussen de achterwand van mijn vagina en in mijn darm zat een hele kolonie.”
Ellens situatie is geen uitzondering.
Ellen en Thomas, MyEndo.
Nu, vier jaar later, benadrukt Ellen dat het bijzonder moeilijk is om niet geloofd te worden. “Heel veel patiënten raken hierdoor in een negatieve cirkel. Mensen kunnen als mentaal ziek bestempeld worden, wanneer ze fysieke pijn ervaren, zonder duidelijke oorzaken. Dat is echt niet oke.”
Wat er mis is met de medische wereld
“Ik zie nog vaak dat mensen onderschatten hoe weinig onze medische wereld is afgestemd op het vrouwelijk lichaam”, vertelt Thomas. “Het is een unfair battle”.
“Mannelijke vrienden van mij beseffen ook niet dat het een privilege is om een man te zijn in de medische wereld. Het is belangrijk om dit te onderstrepen.” Thomas doelt hier op medisch onderzoek dat gebaseerd is op het mannelijke lichaam. Ook de wijze waarop doktoren zijn opgeleid, welke lesstof ze hebben gehad, welke lesstof ze niet hebben gehad, en hoe ze naar een patiënt kijken; het is allemaal niet voldoende afgestemd op het vrouwelijke lichaam.
“Het is een privilege om een man te zijn in de medische wereld”
Ellen voegt eraan toe dat artsen nog weinig lichamelijk onderzoek uitvoeren, zoals palpaties waarbij ze met hun handen het lichaam onderzoeken om afwijkingen te voelen. Hierdoor missen ze volgens haar nog veel essentiële informatie.
Is er iets veranderd?
“Op dit moment is er naar de patiënten toe eigenlijk niks veranderd”, vertelt Ellen. “Er moeten nog zoveel dingen veranderd worden.” Ze noemt onderwijs, het type ziekenhuizen, en de vereiste kwalificaties die artsen moeten hebben. “Al deze zaken moeten nog wettelijk worden vastgelegd en worden geïmplementeerd.”
Daarnaast noemt ze de terugbetaling: voor endometriose is er op dit moment geen specifiek RIZIV-nummer, wat betekent dat er geen gestandaardiseerde vergoeding is voor behandelingen van de ziekte.
En dit laatste kan bij endometriosepatiënten veel financiële zorgen veroorzaken. Volgens het instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen bedroegen de jaarlijkse kosten van endometriose in 2008 al, inclusief directe en indirecte kosten, 9.872 euro per patiënt.
Osteopathie helpt Ellen met pijn, maar wordt niet of nauwelijks vergoed
Bij de vraag hoe het nu met Ellen gaat, vertelt ze dat ze veel naar osteopaten gaat om haar buik, rug en organen los te houden, wat goed voor haar werkt tegen de pijn. Ze noemt Colette Peeters in Gent, een osteopate gespecialiseerd in endometriose waar zij vaak naartoe gaat, die zelf een inwendige techniek heeft ontwikkeld om de klachten van endometriose te behandelen. Peeters voert grootschalig onderzoek uit bij endometriosepatiënten met functionele pijn en hoopt haar bevindingen spoedig te publiceren.
“Zij is de enige die me kan helpen met de chronische pijn in mijn bekken. Haar techniek is de enige die kan zorgen dat ik met momenten pijnvrij ben. Als ik hier genoeg heen kan gaan, kan ik ook weer wandelen, wat vroeger niet het geval was.”
Ellen, MyEndo.
“Maar dat doe ik op eigen houtje, want osteopathie wordt niet of nauwelijks vergoed.” Hoewel osteopathie in Ellens geval helpt bij de klachten van endometriose, wordt deze behandelwijze niet erkend[1] en dus niet vergoed. “Ik krijg daarvoor slechts 50 euro per jaar vergoed, dat stelt niets voor.”
“Alle patiëntengroepen pleiten ervoor dat hier verandering in komt. Een paar jaar geleden leek het er met een andere minister bijna op dat osteopathie wel erkenning zou krijgen, maar op het laatste moment is dat plan afgesprongen.”
In geprek met Vandenbroucke
Ondanks dat er weinig veranderd is de afgelopen jaren, lijkt hier wel verandering in te komen door de gesprekken die nu gaande zijn met minister van Volksgezondheid Vandenbroucke, hoewel ook dat nog een tijd kan duren. “In de gesprekken kijken ze namelijk niet alleen naar patiënten, maar consulteren ze ook dokters en experts en mensen in het veld, om te kijken hoe ze het gaan uitrollen”, vertelt Thomas.
Thomas, MyEndo.
Toch zijn Thomas en Ellen positief: “De politiek lijkt de laatste paar jaar in beweging te zijn gekomen. We worden betrokken en mogen kritisch zijn, en dat geeft ons al veel hoop. Als we dat vergelijken met vijf tot tien jaar geleden, toen stonden we nergens: we zaten niet rond tafel en hadden geen gesprekken over endometriose. Ik weet nog dat we met de vorige minister van Volksgezondheid praatten, en dat die ons letterlijk gewoon afwees.”
Wel geven ze aan dat het afhangt van de regeringsvorming, wat naar rechts lijkt te kantelen. “Dat zijn niet bepaald de partijen die bereid zijn om meer uitgaven te doen op dit gebied, eerder besparingen. Dus daar hopen we effectief dat de progressievere partijen de nodige uitgaven kunnen doen, en niet alleen gaan besparen, want dan zijn wij daar de dupe van.”
Meer bewustzijn
Op het gebied van bewustwording ziet Thomas wel verandering: “We merken niet alleen in onze omgeving, maar ook in het algemeen dat er vooruitgang is in het bewustzijn over endometriose.”
“Maar het hangt af van de regio waar je woont of van de socio-etnische samenstelling van de gemeenschap. Want natuurlijk, wij witte geprivilegieerde mensen hebben toegang tot bepaalde informatie. Maar als we bijvoorbeeld kijken naar onze documentaire, dan zien we dat bewustwording rond endometriose niet echt is doorgekomen naar alle lagen van de maatschappij, tot mensen met andere etnisch culturele achtergronden bijvoorbeeld.”
“Je hebt te maken met genderbias in de medische wereld, maar ook met racial bias”
“Je hebt te maken met genderbias in de medische wereld, maar ook met racial bias. Als je deze twee factoren combineert, wordt het nog moeilijker om deze mensen te bereiken.”
Ellen en Thomas zijn bezig manieren te vinden om hun verhaal op een bredere wijze te communiceren en ook mensen met een andere achtergrond te bereiken met endometriose-campagnes.
Ellen, MyEndo.
In de documentaire van 2020 vertelde Ellen waarom ze bewustzijn rond endometriose probeert te creëren: “Zodat andere meisjes niet zo ver moeten geraken, tot het punt waar ik nu ben. Als dat mijn levensdoel wordt, vind ik dat oke.” En daar lijken Ellen en Thomas nog steeds achter te staan. Hoewel de strijd nog lang niet gestreden is, lijkt hun strijdbaarheid niet te zijn afgenomen, integendeel.
Notes:
[1] Osteopathie is erkend door de wet COLLA 1999, maar de wetsomkadering (wie het mag doen en de bescherming) is nog niet ingevuld. De “Colla-wet” van 1999, vernoemd naar de Belgische minister Marcel Colla, stelde een wettelijk kader vast voor de erkenning van niet-conventionele medische praktijken in België. Deze wet behandelt specifiek osteopathie, naast homeopathie, chiropraxie en acupunctuur. Het doel van de wet is om juridische erkenning en regulering voor deze praktijken te bieden, de veiligheid van patiënten te waarborgen en een onderscheid te maken tussen gekwalificeerde en niet-gekwalificeerde therapeuten.
De Colla-wet werd gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad op 24 juni 1999 en betekende een belangrijke stap richting de integratie van niet-conventionele therapieën in het Belgische gezondheidszorgsysteem. De wet vereiste de oprichting van commissies voor elk van de vier praktijken om de normen en richtlijnen vast te stellen die nodig zijn voor hun professionele erkenning (Wikipedia) (ETCMA).
Steun voor een nieuwe website
We hebben uw hulp nodig voor een essentiële opfrissing van de website. Om die interactiever, sneller en gebruiksvriendelijker te maken hebben we 30.000 euro nodig. Elke bijdrage, groot of klein, helpt. Met uw donatie ondersteunt u onafhankelijke journalistiek die de verhalen blijft brengen die er echt toe doen. Laat uw hart spreken.
